Réponse a un commentaire

Aujourd'hui j'ai reçu un commentaire que je n'ais pas souhaité éditer. De plus la personne parlait en anonyme c'est dire la voracité et surtout la façon d'assumer ces mots.
Ce commentaire disait ceci :
" N'en as tu pas marre de te plaindre constamment. franchement ça gonfle "

Ma réponse : je me sert de ce blog comme d'un exutoire qui me permet de m'exprimer sur ce que personne d'autre que les rares qui possède cette maladie et qui la vive comme moi mal. maintenant si cela t'emmerde de me lire, je ne t'ai jamais demander de venir sur mon blog.
Toi le bien portant, qui se plaint de son bobo a la tête parce qu'il a passer la nuit a picoler ou parce qu'il a trop bien dormis. profites de ton bien être et va déverser ta médiocrité ailleurs. merci de respecter mon mal et si tu ne le comprends pas ais au moins la bonté de te taire.
je ne te dit pas merci.
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# Posté le vendredi 16 octobre 2009 17:51

(...) Le retour des grosses douleurs (suite).....

Lorsque l'on parle de grosses douleures, certains vous poserons la question débile : Entre 1 et 10, c'est à quel niveau ! Cette question m'est souvent posée par des personnes non médecins qui pensent que je suis en train de mitoné.
Actuellement, je passe mes journées a prédire le mauvais temps. Et en ce moment, c'est régulier !

En plus, comme les bonnes nouvelles ne viennent jamais seule, et que la pouasse ne pas encore lachée.

Donc je développe : depuis six mois, j'ai des affreuses douleures au genou droit et je me retrouve trés souvent bloqué lorsque je me baisse. Mon médecin traitant a alors demandé une radio des rotules des genoux et là !, le résultat :
40% de mon cartilage droit est attaqué par l'arthroze.

L'autre résultat, c'est les cervicales. En début de mois de septembre, j'ai effectué une autre radio et le résultat n'as pas été bon aussi.
Mes cervicales du haut sont aussi rongés par l'athroze.

Je suis actuellement traité par un kiné et un osthéo, par contre niveau douleurs, après le massage ou la manipulation, mes douleurs s'affaissent mais pour quelques heures. Ensuite cela reprends de plus belle, comme si a chaque fois je devais payer le double de l'apaisement.

Maladie dégénérative, ce therme en prends aujourd'hui tous le sens ! Je suis marié a une femme sublime que je ne pourrais peut être bientôt plus honoré, mais aussi père de famille de trois petits bouts, qui vont voir leur héros s'affaiblir et passé de deux pieds à quatres roues.

Le week end j'effectue lorsque l'on m'appel une de mes plus grosses passion, l'animation de soirée, ça aussi, je ne pourrais plus le faire.

Quelle merde que cette vie, dans ce sens la ! tout cela parce que des cons attribuent cette maladie a une chose taboue.
Bande de cons, vous voyez une maladie soit disant des homo sexuels et moi, je vois une maladie qui détruit peu a peu ma vie et celles de mes enfants.

Vous voyez une chose qui pourraient soulever les âmes des églésiastiques si vous décidiez de faire des recherches sur un traitement, mais c'est surt que laissez des malades creuvé de cette maladie, c'est mieux que de changer vos comportements.

Allez a bientôt, pour un nouveau coups de gueules !

(...)
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# Posté le mardi 06 octobre 2009 15:51

Le retour des grosses douleures

Ca y est, j'ai récupéré une connexion internet aujourd'hui, et je peux a nouveau expliqué mes ressentis et mes douleures jours après jours.
Cela va faire trois semaines que nous habitons dans notre nouvel appartement, et je crois que je subi encore le contre coups du déménagement. Même si, nous n'avons pratiquement rien porté, les aller et retour ont été fatidiques pour mon genoux droit. Depuis je ne passe plus une seule journée sans me demandé si je vais pouvoir me relevé, après mettre baissé, ou après mettre assis. C'est une catastrophe, la douleure est au niveau 10 sur une échelle de 1 a 10.
En plus, j'ai repris du poids, pourtant mon régime est essentiellement a base de pomme actuellement.
Depuis trois semaines, je suis en kiné pour soulager tout cela, mais cela ne me fait aucun bien, enfin si sur le coup. mais apres, j'ai seulement l'impression que les momets de fortes humidités se sont éloignés.

En plus en ce moment avec ce temps de m.... ou un jour il fait beau et le lendemain il fait humide, cela devient de plus en plus durt.

J'espère trouvé une solution efficasse, car je ne vais pas pouvoir continuer d'être un poids pour ma femme et mes gosses. Je ne suis même plus capable d'assuré au lit, tellement je suis HS avec toutes ces douleures.
Je ne supporte plus mon étât qui s'empire jour apres jours.
J'essaie de rester positif, mais cela devient impossible.
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# Posté le lundi 21 septembre 2009 17:38

RE CHANGEMENT DE TRAITEMENT CONTRE L'ARTROZE

On pourrais dire, on prends les mêmes et on reommence, mais bon.
Loin de la !
Depuis le début de la semaine, c'est repartis dans les bilans biologiques et radios.

Ce matin, je me suis levé aux horaures, non seulement pour donner le biberon a l'un de mes deux jumeaux, mais pour aussi aller a mon laboratoire "préféré" afin qu'ils me charcutent la main, mais aussi pour avoir le bilan complet, soit une dizaine de tubes de sang.
Depuis début juin, j'avais aussi un traitement de choc contre la douleur, soit :
- ATARAX 25mg cp pellic sec : B/30 (1 comprimé le soir)
- LUMIRELAX 500 mg cp : B/20 (1 comrimé le matin et à midi)
- MEGAMAG 45mg gel : B/40 (2 gélules matin et soir.

Mais la, vu que cela ne me procurrais absoluement aucun résultats positifs, le traitement change complètement, et au vu des premières nuits "presque tranquille", je peux être un tout petit peu confiant.

- FLECTOR 50mg glé p sol buv (1 sachet, matin / midi et soir )
- ZALDIAR 37,5mg / 325mg cp pellic : B/20 (1 comprimé matin, midi et soir [douleur])
- TETRAZEPAM ALMUS 50mg cp pellic sec : Plg/20 (1 comprimé au coucher [décontractant musculaire])

De plus cet près midi, je me tape la radio RACHIS CERVICAL F+P (cervicalgies récurrentes)

Je sais que de mots barbares, surtout que nous sommes la pour voir, l'avancé de mon arthroze.

Et dans deux semaines, je commence les scéances de massages et rééducation du rachis cervical : a visée sédative et décontracturante en Physiothérapie et chaleur. heureusement que le praticien a noté l'urgence du besoin (déja 6 mois que je les demandes)......

Voila, résultats bilogique mardi prochain.
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# Posté le vendredi 31 juillet 2009 03:40

ENFIN ....... !!!!!!

Cela va faire bientôt 11 ans, que nous sommes au courant du mal qui me ronge. Plusieurs médecins, et grands spécialistes se sont occupé de mon cas perso.
Mais jusqu'a aujourd'hui, personne ne s'était vraiment penché sur ces douleurs de plus en plus importantes qui se montraient jour après jour. Et la, enfin ......
On me précaunise plusieurs scéances chez l'Osthéopathe et chez le Kyné pour tenter d'amélioré cette artrose qui me détruit a chaque fois que l'humidité de l'air devient trop importante. Déja je peux vous annoncer au moins dix jours d'humidité tellement mes douleurs sont importantes, tellement il m'est difficile de réaliser quelqu'on que efforts osseux en ce moment.

Quand vont démarrer ces scéances, je ne le sais pas encore. Tout ce que je sais, c'est qu'elles vont enfin avoir lieu.
Seul chose, je me suis fais enguirlender par mon spécialiste (le neurologue), lorsqu'il a appris que je me suis taper une journée de plus de 44 heures non stop, sans même une once de repos.
C'est vrai que j'ai jouer avec le feu. Mias c'est ainsi, on est bénévole ou on ne l'est pas. On s'implique a 100% ou pas.
Même si la cause visée, n'est pas la mienne et que je ne suis pas touché par le même gène, je me dois de rentré dans la bataille.

Ce gène visé, c'est la Mucoviscidose. Personne de ma famille ne l'as, dumoins de ma famille proche.
Car dans le domaine de la famille lointaine (les cousins des cousins de mon pères) oui, la mucoviscidose sévit grandement.

Bref, cette année scolaire 2008/ 2009, n'as pas été de tout repos tant au niveau physique que mental. Surtout quand des personnes au courant de votre fragilité psychique prennent un malin plaisir a faire monter la pression. Et même si le combat devient soudain inégal, il ne vous reste plus que votre fierté pour tenir.

C'est que ce que j'ai vécu, cette année. Et aujourd'hui je suis fier que ce projet, pour lequel je me suis battu, ai vu le jours. même s'il subsistes des imperfection dans l'organisation, même si des défauts sont encore visible.
Ce projet est né. Il y aura t'il une seconde édition ? Certainement ! tous reste a savoir quand !

Cependant, je sais maintenant que le fait d'ignoré les attaques continuelles de ces individus, dont le seul et unique but, n'est pas bien défini, mais qui sont surt de faire bien (du moins pour eux), qui se mèllent de choses qui ne les ragardes pas et dont ils ont quitté délibérement les rang sans qu'on ne les pousses a la porte. Ces personnes qui n'arrivent pas a assumer leurs paroles et qui ne se rendent pas compte qu'elles passent réellement pour des cons. mais le pire, qui n'ont pas l'air de comprendre qu'actuellement, tous leures tentatives désespérés de faire couler le projet et surtout de démenteler une equipe laisse de trés grosses trace et des preuves irréfutables sur papier.
Et qui n'arrive pas a se dire, la faudrais quand même que je me taise ! Car un jour viendra ou je dépasserai les limites et vu le nombre de preuves qu'ils ont du accumuler, je vais me retrouver mal juridiquement et légalement.
Non, ils sont tellement sur d'avoir raison, qu'ils se sentent intouchable.

De mon, côté, porté l'affaire en justice ne ferait que leur faire de la publicité, donc pour le moment j'attend patiement qu'ils s'éssouffle et qu'ils finissent par s'enterrer seul.

Et c'est ce qu'il risque de se réaliser, car cette nouvelle année, de nombreux professionnels de l'évènementiel, de la communication et de l'encadrement rentrent BENEVOLEMENT l'équipe déja soudée.
Et oui, ce projet devenu programme avance et grandit.

Ce qui veut dire que je ne serait pas seul a stressé !
Car je devient co-organisateur de ce projet.

Voila, c'était mon coups de geules du jours
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# Posté le jeudi 09 juillet 2009 04:39

Et ça continue encore et encore, c'est que le début d'accord, d'accord .........

Et oui, après huit ans de connaissance de cette maladie, j'ai pu enfin mettre un nom a tous les problèmes que je rencontre régulièrement.
Et même si ça fait du bien de savoir d'ou ça vient, je ne peux m'empecher d'avoir peur de l'évolution néfaste de cette maladie.
J'ai réussi a perdre 5 kilos, mais vais je réussir cette année a passer en dessous des 100. J'espère.

J'en ai marre qu'on me dise que si je suis gros, c'est parceque je mange trop. Mais trop de quoi ?
Trop de salades vertes, de tomates, de légumes, trop de viandes grillées sans matières grasses !!!

J'évite tout ce qui peut donner a mon organisme, matière a faire des réserves de graisse, mais il arrive a trouver ce qu'il recherche dans les laitages que je prends en grande quantité pour combler le manque de calcium dont mes os ont besoin.

En ce moment, mes douleurs d'arthroses ont diminué, le temps sec, c'est vraiment super.
Et de plus, je suis repartis pour faire des exercices, la piscine c'est réellement géniale.

Las bas j'essai d'oublier les personnes qui me dévisages et qui parle de mon fils en disant : Pauvre gamin, avoir un père aussi gros.

Cette maladie ne se vois pas, mais on peut en voir les conscéquences sur le corps.

Si vous croisez, une personne obèze, ne le jugez pas sur son surpoids, mais dites vous bien que s'il est comme cela, c'est très certainement qu'il a un dérèglement hormonal.

Il est né avec cela. Au lieu de le blamer, mettez vous a sa place.... Non cé vrai, vous ne pouvez pas.

Moi ma phrase préféré, c'est : " ya qu'un gros qui peut dire a un gros, qu'il est gros ".

Merci de faire ce petit geste.
Regardez nous comme des personnes normales et non comme des monstres.
Et ça continue encore et encore, c'est que le début d'accord, d'accord .........
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# Posté le lundi 16 mars 2009 17:08

Modifié le lundi 16 mars 2009 17:18

Le syndrome de Klinefelter.

Le syndrome de Klinefelter.
Le syndrome de Klinefelter.
Le syndrome de Klinefelter est une maladie chromosomique et génétique congénitale, caractérisée chez l'humain par un chromosome sexuel X supplémentaire. L'individu présente alors deux chromosomes X et un chromosome Y, soit 47 chromosomes au lieu de 46. L'individu est de caractère masculin mais potentiellement infertile.


Histoire
Ce syndrôme a été décrit en 1942[1] mais son étiologie était alors inconnue.

C'est en 1959[2] que l'origine chromosomique de ce syndrome fut découverte.


Causes
Les origines de cette maladie se trouvent lors de la méiose des gamètes des parents du sujet, lorsque les chromosomes sexuels ne se répartissent pas normalement.

Symptômes
On regroupe sous ce nom de syndrome de Klinefelter proprement dit, à savoir tout ou une partie de l'ensemble des symptômes suivants, une variabilité d'expression étant souvent constatée et tous les problèmes de la vie ne pouvant être rattachés à ce syndrome :


taille en moyenne plus grande que la fratrie ;
retard pubertaire possible ;
possibilité durant l'enfance de troubles d'apprentissage du langage ou de la lecture ;
taille des testicules plus petite à partir de l'adolescence ;
possibilité à l'adolescence s'il existe un manque en testostérone d'une faible pilosité, d'un manque de tonus musculaire, du développement des glandes mammaires ou gynécomastie, d'un émail dentaire fragile et d'une ostéoporose à l'age adulte. L'ensemble de ces conséquences pouvant être prévenues par la mise en place d'un traitement hormonal à base de testostérone dès l'adolescence.
Le caryotype en « mosaïque », qui présente alors un mélange de cellules différentes.
Par exemple, certaines cellules sont normales ou ont un caryotype 46,XY, d'autres portent un chromosome X supplémentaire soit 47,XXY.

Fréquence.
De nombreux individus portent ce caryotype sans être réellement affectés (hormis leur infertilité potentielle). Environ un individu masculin sur 600 est porteur de ce syndrome, soit une fréquence d'un individu sur 1200.

Le caryotype 47,XXY est à distinguer des caryotypes 48,XXXY, 48,XXYY et 49,XXXXY qui présentent alors d'autres conséquences que celles précitées.


Il existe deux types de klinefelter :
* Les personnes que l'on nommeront type A, atteinte de la maladie au plus haut point, ne pouvant prendre du poids (devant être régulièrement hospitalisé pour gagner quelques précieux kilogrammes) , très éféminé.
* les type B : le contraire, des personnes consteament en surpoids et ne pouvant pas le perdre. Moins éfiminé, mais souffrant de problèmes osseux (oxthéoporose et arthroze).

Pour les deux types :
- fatigue musculaire
- problème de mémoire


Traitement

Pour les enfants présentant des difficultés d'apprentissage, mise en place d'une prise en charge précoce et classique en orthophonie ;
Traitement hormonal à base de testostérone à partir de la puberté si nécessaire ;
Chirurgie plastique (correction de la gynécomastie) ;
Prise en charge de l'infertilité par les équipes d'assistances médicales à la procréation (AMP), qui détermineront le degré d'infertilité et les différentes possibilités qui en découlent (FIV-ICSI ; insémination artificielle avec donneur ; adoption) ;
Possibilité d'une exérèse des petits testicules chez ceux qui acceptent difficilement cet état, avec une mise en place de prothèses testiculaires.


# Posté le samedi 28 février 2009 17:40

Modifié le lundi 16 mars 2009 17:19

LES JOURS DE PLUIE ET DE FROID

LES JOURS DE PLUIE ET DE FROID
Cela fait plusieurs jours que mes articulations me font extrement mal. J'en était a ne presuqe plus pouvoir plier un genous, tellement c'était devenu douloureux difficile a gérer surtout lorsque l'on bosse avec.
Aujourd'hui, il a plu et les douleurs se sont estompés.

Je commence a en avoir ras le bol. 36 ans que ces douleurs apparaisses.....

# Posté le jeudi 05 mars 2009 15:18

Modifié le lundi 16 mars 2009 17:20

La pluie, le vent, l'humidité, le soleil sont des moments difficiles a gérer ....

Vous pourrez croire ce que vous voudrez, mais lorsque l'on a des rhumatisme comme les miens, il est difficile de supporter chaque moment de la vie ou de la journée.
Quand il fait splendidement beau, on espère que cela ne va pas tourner a l'orgae, car on le saurait de suite et tant que cela n'aura pas claqué, les douleurs seront présentes souvent trés fortes. Et le paracétamol ne sert plus a rien.
Mais le pire c'est avec le temps actuel, l'humidité ambiante, le pollen, le vent, tous cela nous affaiblis de jours en jours.
Heureusement je suis au chomage depuis deux semaines et je peux me reposer un peu, entre deux préparatifs, car je suis a l'origine d'une prochaine grande manifestation dans ma ville, mon quartier, les rues ou grandis mon fils et ou grandiront les deux prochains.
Le syndrome de klinefelter, c'est malheureusement un mal difficile a gérer. Mais si les chercheurs pourraient trouvé un médoc capable de soulager les douleurs sans que le corps ne prenne trop l'habitude et qu'au bout d'un petit temps, deux semaines en général, le médicament ne fasse plus effet.

J'aime les terres et les temps de sécherresse, a quand la prochaine canicules ???
C'est durt, mais c'est le seul moment ou je me sens mieux, ou je ne ressent aucunes douleurs.

ou j'arrive a dormir sans me demander quelle douleurs va me réveiller et combien de temps vais je pouvoir me reposer.

Et oui messieur les docteur ya pas que les problèmes de stérilités, ya aussi les problèmes de la vie courante que vous refuser de reconnaitre.
Car tous les malades de Klinefelter ressante la même chose. Cesser de vous voiler la face, ces symptômes font partie intégrante de ce mal comme les problèmes d'obésité ou d'anoréxie....
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# Posté le dimanche 19 avril 2009 15:25

suite (...)

suite (...)
depuis deux semaines, je suis a nouveau papa
mais cela ne veut pas dire que tout va mieux, je ne dors plus.
non pas a acause des biberons, mais surtout a cauze des douleurs
la journée, je ne sens rien, mais quand viens la nuit c'est de plus en plus difficile de supporter cette douleur

mes articullations se bloquent et me font trés mal
je ne supportes plus les médocs anti douleurs et en plus ces saloperies m'ont fait prendre 7 kilos
c'est une horreur
ras le bol
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# Posté le mardi 02 juin 2009 18:24